Dementie eenvoudig uitgelegd (deel 1, de wet van het memoriseren)

Huub Buijssen was in 2000 te gast in het dementiecafé om te spreken over zijn toen nieuwe boek 'De heldere eenvoud van dementie'. Toen was het boek alleen te verkrijgen in Nederland, de tijden zijn gelukkig veranderd in twaalf jaar. Het boek is nu - meer dan tien jaar later - nog hot en ik hoor en  lees de man graag omdat hij moeilijke zaken zo simpel kan brengen. Hij heeft dit jaar nog een nieuw boek uitgebracht waarover ik reeds blogde.

Huub Buijssen

Dementie - een zo moeilijk syndroom - simpel uitgelegd:

Huub is een Nederlandse psychogerontoloog, in zijn tijd een van de eersten. Hij bekloeg zich dat er in de studierichting piepjonge docenten les gaven en strooiden met moeilijke termen. Toen hij in zijn stage met dementie in contact kwam, zweeg hij zoveel mogelijk om te verbergen dat hij er niks van af wist - zegt hij zelf. Een collega vroeg hem een lesopdracht over te nemen en aan verpleegkundigen en bejaardenverzorgsters uitleg te geven over wat dementie is. Hij bedacht dat heel die lastige uitleg samen te vatten is in twee dementiewetten.

Zelf heb ik gelijkaardige ervaring. Psychologie (lastige termen ook) begrijpen en ze klaar uitleggen aan leken, cliënten, mantelzorgers,  studenten en medewerkers dat zijn twee heel verschillende dingen. Regelmatig verwart men die mooie termen ook met elkaar (semantiek), men gebruikt dezelfde woorden voor andere zaken, of men zegt hetzelfde met andere (eigen) woorden.
En aan die lastige woorden heb je in de praktijk toch niets (nuttig o.k., maar alleen leuk onder collega 's).
Ik leg het uit zonder poespas in twee delen, in twee wetten.

That 's it ! 2 wetten! en je begrijpt dementie.

Nu zal je wel benieuwd zijn. Ik vat zijn idee voor je samen. Met dank aan Annie Van Keymeulen voor haar nota 's uit anno 2000.

Ik zal met de eerste wet beginnen, die is niet moeilijk en door iedereen te begrijpen. Stel je eerst het geheugen voor als twee ruimtes: er is de kleine hal waar alle informatie binnen komt, dat is het kleine geheugen. Uit die info wordt een eerste selectie gemaakt (houden of niet). Het gekozen materiaal komt in een grote voorraadplaats tercht, het grote geheugen.
Om er voor te zorgen dat de info van het kleine naar het grote geheugen gaat, moet je moeite doen. Als je nog een kind bent gaat dat vanzelf. Als je ouder wordt, verloopt dat moeizamer. Je moet de informatie ordenen, misschien herhalen, structuur aanbrengen, misschien associëren (dus nieuwe info hangen aan een kapstok van wat je al kent). Als je wat ouder wordt, wordt je beter in ordenen dus dat valt allemaal wel mee.

Even tonen dat het idee van de kamers wetenschappelijk juist is

Als mensen dementie krijgen, slagen ze er niet meer in informatie van het korte geheugen, waar het zo een dertig seconden blijft, over te dragen naar het lange termijn geheugen waar het altijd blijft.
Zo begint dementie. Zowat de helft van alle klachten bij dementie zijn daarop terug te voeren. Al zou je verder niks weten over dementie, zou je nooit iemand ontmoet hebben met dementie, toch zou je de helft van de verschijnselen zelf kunnen bedenken (probeer het eens).

Wat zijn nu de eerste verschijnselen van dementie? Ik zal er een paar noemen. Mensen verdwalen in een vreemde, onbekende omgeving.
Om je te oriënteren heb je een aantal dingen nodig:

• weten waar je bent
• weten waar je heen gaat
• weten hoe er te geraken
• als je aankomt weten dat je je doel hebt bereikt
• weten hoe je terug kan gaan

Bij verder gevorderde dementie gaat er bij zowat al die dingen iets mis. 

Stel je voor dat je van Antwerpen centraal naar de Scheldekaaien gaat (naar de Sinksefoor). Dat is een nogal vrij rechtdoor traject. Je komt uit het centraal station aan de Zoo en neemt de tram aan de Rooseveltplaats. Je draait voor de Meir, rijdt langs de Stadsschouwburg, langs de Nationale bank, het Oud Gerechtsgebouw tot vlak voor het Vlinderpaleis (het Nieuwe Gerchtsgebouw). Je stapt uit onder de helgele trappen en wandelt dan tot aan de Waalse Kaai ..en daar zie je het reuzenrad al.

Mocht je te voet gaan dan ga je over de Keyserlei via de Meir en de Groenplaats ..herkenningspunten zat, en je tracht ze op te slaan. Je komt na veel pret van de Kermis af en je zoekt naar al die herkenningspunten, waar de tramhalte was, bekende gebouwen onderweg.. Je bent er nog maar één keer geweest, maar je geraakt wel terug.
Iemand met dementie doet precies hetzelfde. Maar dan is die halve minuut waarover ik gesproken heb al lang voorbij.. Die persoon vindt de herkenningspunten niet meer, die zijn nooit in de grote voorraadkamer van zijn geheugen terechtgekomen, dus verdwaalt ze.
Kun jij je ook de emoties voorstellen die deze mens daar bij voelt?

Hoe komt het eigenlijk dat de informatie niet van het kleine kamertje in de grote kamer geraakt?
Dat is een wat technische vraag en we weten daar niet precies het antwoord op, maar we weten wel wat er in de hersenen gebeurt.
Onze hersenen sturen onze geest. Onze hersenen zijn allemaal zenuwcellen. Zenuwcellen zijn te vergelijken met een inkvis met duizenden armen en op het eind van die armen weer allerlei vertakkingen. Dan lijkt het weer op een boom waarvan de bladeren tegen elkaar ruisen. Wie de horrorfilm 'the happening' heeft gezien waar de planten met elkaar communiceren via de wind en het ruisen, kan zich dat zo voorstellen. Op het moment dat de bladeren elkaar raken, ontstaat er een gesprek en gaat de informatie van de ene naar de andere kruin, tak, blad.

Als persoon met dementie wordt je niet kaal op je hoofd, maar kaal in je hoofd

Als mensen gaan dementeren blijft de takkenstructuur (de inktvis) intact, maar de blaadjes vallen van de bomen, alsof het herfst is in het hoofd. Blaadjes raken elkaar niet meer, er wordt geen gesprek meer gevoerd. Het kaal worden van de boom gaat geleidelijk, niet van de ene op de andere dag. Bij de ene gaat het sneller dan bij de andere.

Mensen met dementie gaan steeds dezelfde vragen stellen. Ze herinneren zich niet dat ze die vraag al gesteld hadden.
Ze kunnen geen gesprek meer volgen omdat ze het begin van het verhaal steeds kwijtraken. Ze stappen iedere keer opnieuw in een film die al een tijdje bezig is.
Ze wisselen ook heel snel van stemming, want ze vergeten ook wat ze tevoren gevoeld hebben.
Ze komen vast te zitten in een gevoel waarvan ze niet meer weten waarom ze zich zo voelen.
Dit soort zaken maken wij ook al eens mee, daarom kun je je er wel iets bij voorstellen, maar mensen met dementie overkomt dat tientallen keren per dag en dat wekt angst op en een gevoel van frustratie. Zij reageren op deze gevoelens van angst of frustratie zoals zij al hun hele leven gedaan hebben - of juist niet! en dan zeggen de partner, kinderen, bekenden 'wat is hij toch veranderd, zo vriendelijk als hij vroeger was en nu zo agressief' (of andersom). De een wordt boos, de ander somber (depri) of achterdochtig, weer een ander heel zenuwachtig. Sommige trekken zich terug in een hoekje en worden heel stil, anderen halen hun spullen bij elkaar, gaan hamsteren, denken dat het weer oorlog gaat worden..

De eerste wet betreft het wegvallen van het memoriseren. De tweede wet die ik in volgende blog behandel, is de wet van het oprollend geheugen.

Tot bij het vervolg ! groetjes van

coach Clark Kent