Ons bewustwordingsproject 'dementievriendelijk rusthuis' kabbelt rustig verder.
Vorige week begon ik aan de eenvoudigste uitleg van dementie ooit. Vandaag deel twee met de
tweede wet van dementie.
Om de tweede dementiewet uit te leggen moet ik even terugkeren naar wat ik al heb aangehaald over het geheugen. Dat bestaat uit het kleine - korte - geheugen en het grote - levenslange - geheugen. Het levenslange geheugen kun je vergelijken met een bibliotheek, en wel een bibliotheek van dagboeken. Elke dag van ons leven schrijven we in de dagboeken van ons geheugen en we zijn daar mee bezig vanaf ons tweede, derde levensjaar.
Als mensen dementie krijgen,
weten ze niet meer wat gisteren gebeurd is. Ze hebben geen nieuw dagboekpagina kunnen maken. Maar ze kunnen wel gebeurtenissen van vier, vijf of twintig jaar geleden ophalen. Die dagboeken hebben ze aangelegd vóór ze dementie kregen.
Denk even aan een digicorder waarvan de opnamefunctie kapot is gegaan. Nieuwe dingen kun je niet meer opnemen maar je kunt wel nog dingen van daarvóór afspelen. Dat gebeurt bij dementie ook.
Als het dementieproces verder gaat gebeurt er iets zeer dramatisch., dan gaan gaan bestaande boeken of opnamen uit het geheugen ook verloren. Je zou dan verwachten dat de oudste dagboeken eerst verdwijnen.
Maar dat is niet zo!
De laatst bijgeschreven dagboeken verdwijnen eerst. Dat schuift zo op van de laatste naar de eerste. Je raakt de laatste tien, de laatste twintig, de laatste dertig jaar van je leven kwijt, enzovoorts, tot eindelijk je eerste levensjaren overblijven. Als die boeken op rollen geschreven zouden zijn, rollen ze dus geleidelijk op. Dit '
oprollen van het geheugen' is
de tweede dementiewet.
Met behulp van deze informatie over het geheugen kun je de verschijnselen begrijpen die bij dementie optreden.
Wat gebeurt er als je de dagboeken van de laatste vijftien jaar verliest? Dan kun je de afstandsbediening van de televisie niet meer gebruiken, weet je niet meer hoe een koffiezetapparaat moet aangezet worden ('die dingen gaan altijd stuk!' zegt Fons)
Al die gewone dingen stapelen zich op in onze dagbibliotheek en die verliezen we dan (en weg is de dag waarop je leerde om de microgolf te bedienen!).
Probeer je eens voor te stellen:
Mensen raken de dagboeken kwijt van hun vijfenzestigste levensjaar. Wat gebeurt er dan? Zij willen gaan werken want zij zijn hun pensioen vergeten ('Waarom liggen mijn boterhammen niet klaar deze morgen' zegt Louis 'straks ben ik nog te laat voor de bus!').
En wat gebeurt er als ze het dagboek kwijtgeraken van
het overlijden van hun echtgenoot of van vader of moeder? Dan willen zij terug naar hun partner of naar het ouderlijk huis.
Of zij raken het dagboek van
hun eigen gezicht kwijt! Ze kijken in de spiegel en dan zeggen ze: 'Kijk, daar staat opa!' Of: 'Daar is mijn vader of moeder.' Zij herkennen in hun kleindochter hun eigen vrouw.
Taal leer je levenslang stukje bij beetje bij. Bij mensen met dementie wordt de taal steeds armer. In het begin gaan ze dingen waar ze de naam van kwijt zijn nog omschrijven. Maar geleidelijk aan kunnen ze minder en minder behoorlijke zinnen bouwen.
Later zie je dat mensen
fatsoensregels kwijtraken, de regels van
hoe het hoort vergeten zijn en dat ze zich ook onbehoorlijk gedragen.
Ook oude vaardigheden zoals de band van een fiets plakken raken ze kwijt.
Op deze wetten zijn er twee uitzonderingen.
Als iets vaak herhaald wordt, willen mensen nog wel eens iets leren en komt er toch iets bij in het lange geheugen. En als iets met veel emoties gepaard gaat en dus letterlijk veel indruk maakt, beklijft dit ook. Dit gebeurt bijvoorbeeld als een kleinkind overlijdt. Maar het is altijd af te wachten of dergelijke vaak herhaalde of zeer emotioneel geladen informatie bewaard blijft in het geheugen. Zaken die zeer ingewikkeld zijn, waar men veel moeite heeft moeten doen om ze te leren, verdwijnen soms eerder.
Een zeer complexe vaardigheid als koken raakt iemand veel sneller kwijt dan je zou vermoeden. O ja, zelfs de beste huismoeders!
In verband hiermee had Huub Buijssen een verhaal dat ik toevallig vorige maand ook hoorde van een kennis van me. Eerst zijn verhaal.
In Nederland zijn de laatste tien jaar personeelsadvertenties voor verpleegkundigen in Canada verschenen en dat terwijl er helemaal geen tekort is aan verpleegkundigen in dat land. Toch werven ze hier personeel. Hoe komt dat? In de jaren '50 immigreerden heel veel Nederlanders naar Canada en Australië. Dat werd toen aangemoedigd want in Nederland had men met overbevolking te kampen. De Nederlanders hebben in Canada Engels leren spreken. Maar de mensen die dement worden, raken ook hun taaldagboeken van het Engels kwijt en kennen nog alleen maar Nederlands!
Een kennis van mij trouwde een Amerikaan en ging werken in een hospitaal in Amerika. Op de psychiatrische afdeling had men een man die erg boos kon worden. Het personeel begreep hem niet want hij sprak verward en maakte - volgens hen - zijn eigen taaltje,
confabuleren heet dat dan. Op een dag ging Nele er op bezoek en hoorde de man vloeken en tieren in het Vlaams! Ze ging een babbeltje met hem doen en eindelijk kon de man vertellen waar hij mee zat. Hij was een Belgische immigrant en was het Amerikaans totaal vergeten..
Uit deze twee dementiewetten kun je enkele concrete adviezen halen om beter om te gaan met mensen met dementie. Partners, familieleden en mantelzorgers die op bezoek komen kunnen hier veel aan hebben.
Je kunt het gevoel hebben dat je vader, moeder of partner anders geworden is. Je vraagt je af:
'hoe komt het toch dat hij sommige dingen nog goed weet en andere helemaal niet?'. Je wilt dat begrijpen, weten hoe het in elkaar zit. Dat is ook van belang om ermee om te kunnen gaan. Uit de twee dementiewetten kun je afleiden wat zinnig is in de omgang met mensen met dementie, en wat totaal geen zin meer heeft.
(Huub) Toen ik bij mijn vader in het verpleeghuis op bezoek ging, hoorde ik soms familieleden praten met hun verwanten met dementie. 'Pa wat heb je vandaag gegeten?'. Pa antwoordde dan iets als: 'hetzelfde als altijd', of 'Het was niet veel soeps!', of helemaal verontrustend 'Ik heb niks gekregen, ze hebben me vergeten!'. Ze boeiden hun soms op, zeiden dat de keuken hier op niks trok en betichtten het personeel nalatigheid, maar vooral;
Ze brachten met hun vragen vader in verlegenheid (want vader wist het gewoon niet meer maar bedekte dat met een foefje).
Je kunt het hebben over wat ze op dat moment zien en horen, of over wat zich binnen de dertig seconden afgespeeld heeft. En je kunt het hebben over vroeger. Je kunt niet praten over kortgeleden en ook niet over morgen of overmorgen (dat zijn vreemde concepten voor de persoon met dementie). Niet alleen het nabije verleden is weg maar ook de toekomst. Wij gebruiken het geheugen ook om dingen in op te slaan voor de toekomst, plannen, aankomende verjaardagen.. Als mensen niets meer van het korte naar het lange kunnen brengen, verliezen zij ook de toekomst.
Maar als je met hen praat over vroeger is een goed gesprek mogelijk. Ik herinner me dat ik met mijn vader door zijn geboortestreek reed en hij bij die gelegenheid begon te vertellen. Als er toen mensen bij waren geweest die niet wisten dat vader dementie had, zouden ze dat nooit vermoed hebben.
Het komt er vooral op aan welles-nietes-discussies te vermijden. Dat is wel een van de allerbelangrijkste omgangsregels. Mensen met dementie kunnen zich niet meer aanpassen aan normale mensen, normale mensen moeten zich aanpassen aan mensen met dementie. Het is natuurlijk heel moeilijk om iemand niet te corrigeren als hij of zij iets zegt dat niet klopt. Stilaan zul je echter gaan ontdekken dat je beter met de stroom mee kunt gaan, de persoon met dementie gelijk kunt geven en in zijn waarheid kunt laten (of mee kunt stappen). Voor mensen die deze stap kunnen zetten - en ik besef dat het niet vanzelfsprekend is - wordt de omgang gemakkelijker. Die stap kun je pas zetten als je eenmaal aanvaard hebt dat de andere nooit meer zal zijn wie hij ooit (voor jou) was. Dan moet je al een stukje afscheid genomen hebben.
Als je de persoon met dementie verbetert en de strijd aan gaat dan heb je het moeilijk met de verandering. Dat doe je omdat je eigenlijk aan die ander wilt vragen;
blijf wie je was. Met je verstand kun je wel meegaan in wat de ander zegt, maar emotioneel is het stukken moeilijker.
Als moeder zegt: 'Je hebt mijn geld weggepakt!', zeg ik dan: 'Ja' ??
De regel is
er niet tegen in gaan. De regel is niet:
het eens zijn met alles, of op alles ja zeggen.
Denk even na wat moeder wilt zeggen..
Die beschuldigingen zijn altijd een reactie uit een gevoel van onveiligheid. Wat doe je dan wel? Je zoekt iets dat die angst, die onveiligheid kan wegnemen. Wat soms helpt, is een voorstel doen: 'Zullen we samen je portemonnee zoeken?' Maar zeg niet dat je dat al gedaan hebt, want dat klopte niet. Dat kun je eigenlijk ook niet zeggen. En terwijl je zoekt naar de verdwenen portemonnee zul je merken dat na een paar minuten de ander al niet meer goed weet dat de portemonnee weg was. Soms is de belofte om hem straks terug te vinden al genoeg, het is uitzoeken wat werkt. Het is soms een middenweg zoeken tussen de waarheid van de ander en jouw waarheid. Probeer dus in de eerste plaats gerust te stellen, daar ging het toch om.
Stel je voor dat je naar een onbekend land op vakantie gaat. Wat zul je doen? Controleren waar je portemonnee is! En waarom doen we dat? Geld symboliseert een gevoel van veiligheid. Je identiteitskaart ook. Mensen met dementie gaan steeds meer waarde hechten aan hun portemonnee. Hun hele leven is die portemonnee de kuur geweest tegen het gevoel van onveiligheid. Het is soms voldoende dat je de mensen een portemonnee geeft met heel weinig geld er in, of met munten van vroeger.
Hierbij ga ik het laten voor deze keer. Je weet nu alles over de dementiewetten, daarmee kan je heel wat als je ze gaat toepassen.
Succes ermee, groeten van
Clark Kent
.jpg)
