‘Die -s op het einde van ‘surrounds' kort houden, ik wil geen slangen horen. We houden niet van slangen, hé, Emma?' De dirigente richt zich tot een oudere dame op de eerste rij, die haar toelacht. ‘En in het tweede deel van dat woord moeten we omhoog glijden. Normaal mag dat niet, maar hier moet het. Niet te veel, niet meer dan één toon.'
De piano valt in, en de hele groep probeert het nog eens: ‘When darkness fa-alls, and surrou-ounds you.' De kanarie in zijn kooi kweelt vrolijk mee. De hond van Huis Perrekes ligt in zijn mand. Verder op de gang is een bewoner aan zijn laatste levensuren bezig. De repetitie is aan hem opgedragen.
Ongeveer 75mensen zitten hier op donderdagnamiddag bij elkaar, om zich voor te bereiden op hun optreden in het voorprogramma van Muse, volgende week dinsdag in het Antwerpse Sportpaleis. De Betties, zoals het koor heet, zijn daartoe uitgenodigd door Studio Brussel. Het optreden past in de Music for Life-campagne van de radiozender, die dementie zichtbaarder wil maken in de samenleving.
Ze is hier heel gelukkig
Muriëlle houdt zich wat op de achtergrond. Haar moeder Gerrie (87) zit naast Emma op de eerste rij. ‘Als ze me ziet, zal ze misschien rechtstaan en naar me toe komen', zegt Muriëlle. Dat wil ze vermijden. ‘Mijn moeder praat nog, ze kent ons nog, maar ze vergeet alles. Meezingen lukt hier blijkbaar ook. Maar tien minuten nadat de repetitie is afgelopen, zal ze het alweer vergeten zijn.'
Voor Muriëlle was het een enorme stap om haar moeder naar Huis Perrekes te laten verhuizen. ‘Een van de moeilijkste beslissingen in mijn leven. Maar ze is hier heel gelukkig. Als ze 'szondags bij een van de kinderen is, en het begint te schemeren, zegt ze: doe mij maar maar naar huis, want ze zullen niet weten waar ik blijf.' En dan is de repetitie afgelopen en trekt Gerrie haar jas aan.
‘Zie haar nu', zegt Muriëlle, een beetje aangedaan. ‘Ze denkt dat ze naar buiten moet.' Ze loopt snel naar voren en neemt haar moeder mee naar een zetel. ‘Als ze maar geniet, meer kunnen we nu niet meer verwachten.'
Sandra en Rita, twee zussen, zingen wel mee in het koor. Hun moeder, Maria (80), kwam 2,5 jaar geleden in Huis Perrekes wonen. ‘We kwamen op bezoek en ze zat hier al, dus we zijn erbij komen zitten', zegt Rita. Hun moeder heeft altijd graag gezongen. ‘Maar hier zing ik niet, hoor', zegt Maria. ‘Neenee, dat doe ik niet.' Ze zit er gewoon graag tussen. Als Sandra thuis haar gitaar pakt, en op het internet de akkoorden zoekt van liedjes van weleer, zingt Maria wel mee. ‘Te Lourdes op de bergen, daar kent ze de hele tekst nog van.'
Sandra gaat op 18 december ook mee zingen in het Sportpaleis. ‘Omdat ik dat zelf heel leuk vind. Het is een geweldig idee om op die manier te tonen dat muziek mensen bij elkaar brengt. Jong en oud, dement of niet. Ook als je last hebt van je geheugen, tel je nog mee.'
Grijs haar
Een dementiekoor willen de Betties niet genoemd worden. Een geheugenkoor ook niet. ‘Het is een intergenerationeel koor, waarin ook familieleden, personeelsleden, vrijwilligers en kinderen uit de basisschool meezingen', zegt Carla Molenberghs, de directrice van Huis Perrekes. Ik zeg haar dat het verwarring oproept: je ziet niet onmiddellijk wie aan dementie lijdt, en wie niet. Dat is juist de bedoeling. Molenberghs lacht: ‘Er zijn jonge mensen die denken dat iedereen die hier grijs haar heeft, zoals ik, dement is. Ze kijken je aan en zijn verbaasd dat je nog kunt spreken.'
‘De kracht van dit project ligt erin dat het de grens tussen ziek en niet ziek laat vervagen. Het gaat om de verbondenheid tussen mensen en generaties. We moeten elkaar dragen. Zoals we zingen in dat nummer van Muse: I'm coming to hold you/ I will not desert you.'
De directrice heeft het nummer zelf gekozen uit het repertoire van de groep. ‘Ze hadden ons voorgesteld om het nummer Madness te zingen. Maar dat is een associatie die we niet willen maken. Mensen met dementie zijn niet gek. Toen ik Follow me hoorde, wist ik meteen: dit is het. Het blijkt een nummer te zijn bij de geboorte van de zoon van de zanger, en het is ook perfect van toepassing op ons. Het toont de cirkel van het leven. De tekst en het gevoel dat erdoor opgeroepen wordt, sluiten perfect aan bij hoe we hier werken.'
Aandacht geven
Al meer dan 25 jaar pioniert Huis Perrekes, dat eigenlijk uit vier huizen voor mensen met dementie bestaat. De klemtoon ligt niet in de eerste plaats op zorg, maar op samenleven. Molenberghs: ‘Het schijnt dat een baby sterft als je hem wel eten, maar geen aandacht geeft. Wel, hier is dat hetzelfde. Wij geven veel aandacht. Wij maken dat mensen die dementeren, kunnen leven tot hun laatste snik. Ook als ze zich al lang niet meer zelf kunnen wassen of aankleden.'
Soms hebben familieleden de indruk dat hun dementerende ouder of grootouder in Huis Perrekes weer béter wordt. Tot op zekere hoogte is dat ook zo, zegt staflid Karen Lambrechts. ‘Thuis is de dementie begonnen en werden ze voortdurend geconfronteerd met verlies. Daardoor trekken ze zich in zichzelf terug.'
‘Hier gaan we aan de slag met wat deze mensen wel nog kunnen. Als iemand met veel moeite en hulp toch nog elke dag van zijn of haar kamer naar de living wil stappen, zullen we die persoon niet in een rolstoel zetten. Zo bloeien velen open. Ze doen weer mee, ze gaan weer eten. Maar dementie genezen doen wij natuurlijk niet.'
Het is ook de valkuil voor dit koor, zegt Molenberghs: ‘Het zal een aangename verrassing zijn voor velen om te zien hoeveel mensen met dementie nog kunnen. Muziek haalt hen als het ware uit hun dementie. Maar onderschat toch ook niet welke inspanning het hen kost om daar te geraken! Het is geen sprookje. Het is dagelijks vallen en weer opstaan. En uiteindelijk sterven.'
Ook Huis Perrekes vecht ondertussen voor zijn eigen overleven. Molenberghs zegt met een zucht: ‘Ik ben blij met de kans die we nu krijgen om onszelf te laten zien. Maar ik loop hier ook dagelijks bang rond, omdat we niet weten of we volgend jaar genoeg middelen krijgen om door te gaan. We pionieren nu al meer dan 25 jaar. Het wordt tijd dat we eens zekerheid krijgen.' Dan herpakt ze zich, Muse en het kippenvelmoment van daarnet tijdens de repititie indachtig: ‘Be Brave! Natuurlijk gaan we door!'
De volgende dag laat ze weten dat de man die op sterven lag, vrijdagochtend in alle rust is overleden.
Pijnlijk
Ondertussen zwelt de kritiek op het initiatief aan. Op de website van Knack verscheen een blog van Marleen Finoulst, hoofdredacteur van Bodytalk, waarin ze het komende optreden vergelijkt met een kermis uit vervlogen tijden, waarop mensen te kijk werden gezet.
Molenberghs wikt haar woorden als ik haar naar een reactie vraag: ‘Het is goed dat de discussie wordt geopend, maar zulke reacties zijn heel pijnlijk voor ons, voor onze bewoners en voor de familieleden. Weet u wat echt pijnlijk is? Dat er nog altijd mensen met dementie te veel gesedeerd worden, of vastgebonden in bed, of dat er niemand bij hen zit als ze bedlegerig zijn. Wij willen constructief blijven en laten zien dat we mensen die dementeren, vasthouden en ondersteunen, ook daar op het podium. En weet u, de familieleden die meedoen, zijn nog altijd heel blij met het initiatief. Ik vraag het hen voortdurend: zijn ze er nog gerust in? Iedereen hier vindt het fantastisch om te kunnen laten zien dat mensen met dementie nog buiten komen, en dat ze door velen gedragen worden.'
‘Elke dag opnieuw bekijken we of het mogelijk blijft. Elke bewoner krijgt twee begeleiders mee. We vertrekken echt alleen met de mensen die het leuk vinden. We blijven ontzettend waakzaam.'
