Samen met Music for Life wil ook de KU Leuven dementie in de schijnwerpers zetten. België telt momenteel ongeveer 170.000 mensen met dementie, tegen 2050 zullen het er meer dan 300.000 zijn. Hoog tijd dat het taboe rond de ziekte doorbroken wordt. Mathieu Vandenbulcke, gerontopsychiater van de Geheugenkliniek van UZ Leuven, was één van de sprekers op een academische infoavond rond dementie, op 11 december.
Stel: je wordt de laatste tijd wat meer vergeetachtig. Moet je je dan meteen zorgen maken?
Gerontopsychiater Mathieu Vandenbulcke: "Dementie roept catastrofale reacties op, maar de kwaliteit van leven blijft vaak nog een hele tijd bewaard."
(c) KU Leuven - Rob Stevens
Mathieu Vandenbulcke: “Dat hangt ervan af, maar sommige vormen van vergeetachtigheid kunnen ook een normaal ouderdomsverschijnsel zijn. Denk maar aan het tip-of-the-tongue-fenomeen: je zou het duizend keer zeggen, maar het komt niet. Ouder worden eist nu eenmaal ook zijn tol op cognitief vlak. We worden ook trager in onze ‘vloeiende intelligentie’: de verwerkingssnelheid van onze hersenen neemt af, en we krijgen moeite met complexe processen zoals multitasken. Dat is op zich niet dramatisch: je vangt het voor een stuk op met je ‘gekristalliseerde intelligentie’ – de intelligentie die je door ervaring hebt opgebouwd.”
“Dementie is meer dan dat. Het is een syndroom, een verzameling van een aantal symptomen. Je spreekt pas van dementie als er een aantasting van het geheugen is, in combinatie met een andere aantasting: taal, herkenning, handelen of redeneervermogen. Bij dementie wijkt de achteruitgang van je geheugen duidelijk af van normale veroudering, en het heeft een impact op je dagelijks leven: je krijgt problemen met de boodschappen, het huishouden, autorijden, geldzaken regelen …”
Vroege detectie is van groot belang bij dementie. Bestaat er een soort ‘thuistest’?
Vandenbulcke: “Nee, dat kan ook moeilijk: dementie heeft verschillende oorzaken, met een verschillend verloop. De ziekte van Alzheimer is het bekendst, ze is in zes op de tien gevallen de oorzaak van dementie. Bij alzheimer beginnen de problemen bij het episodisch geheugen: je kan recent opgeslagen informatie niet meer oproepen, bijvoorbeeld dat je gisteren naar het voetbal bent gaan kijken.”
"Een vroege diagnose is cruciaal: vaak zit de patiënt al een tijd met een gevoel van schaamte en van persoonlijk falen."
“Alzheimer kunnen we nu al in een zeer vroeg stadium opsporen, vóór mensen dement zijn. Als er duidelijke aanwijzingen zijn, doen we hier tests in de Geheugenkliniek van UZ Leuven, met een multidisciplinair team van een neuroloog, een gerontopsychiater en een geriater. Indien nodig volgt een neuropsychologisch onderzoek."
"Die vroege diagnose is cruciaal: vaak zitten de patiënt en zijn familie al een tijd met een gevoel van schaamte en van persoonlijk falen, en zijn ze zelfs opgelucht om te weten wat er aan de hand is. Plus: we zijn in staat de achteruitgang bij alzheimer af te remmen met medicatie, maar enkel als de ziekte nog niet te ver gevorderd is.”
Wat zijn naast alzheimer de vaakst voorkomende oorzaken?
Vandenbulcke: “Je hebt vasculaire dementie, veroorzaakt door kleine tromboses – bloedklonters – in je hoofd. En de Lewy Body-ziekte, die het midden houdt tussen parkinson en alzheimer: je krijgt moeite met geheugen en beweging, vaak samen met visuele hallucinaties. En bij frontotemporale degeneratie worden je voorhersenen aangetast en krijg je moeite met taal of gedrag. Dat klinkt exotisch, maar frontotemporale degeneratie is na alzheimer de belangrijkste oorzaak van jongdementie. Er bestaat geen echte behandeling voor. Bij deze vorm van dementie is er vaak een familiale voorgeschiedenis, en is genetische counseling belangrijk.”
U had het over jongdementie: het komt dus niet alleen voor bij ouderen?
Vandenbulcke: “We spreken over jongdementie wanneer de eerste ziektetekenen onder de 65 jaar beginnen. Het komt voor vanaf 40 jaar, maar de meeste gevallen zitten tussen de 50 en 65 jaar. Bij mensen onder de 40 is het echt zeldzaam.”
"We moeten stoppen dementie uitsluitend als een bedreiging te zien. Tegen 2030 telt België 300.000 mensen met dementie. We zullen ermee moeten leren samenleven. Letterlijk."
“Je kunt je voorstellen dat jongdementie een enorme impact heeft op een gezin. Vaak wonen de kinderen nog thuis. Jonge kinderen kunnen bij hun vader of moeder niet altijd onderscheid maken tussen de ziekte en de persoon, die ontremd of apathisch gedrag vertoont. En partners worstelen, naast de financiële en praktische zorgen, vaak met een vervroegde rouwreactie: ze raken hun geliefde voortijdig kwijt. We moeten in Vlaanderen nog veel meer inzetten op de zorg voor mensen met jongdementie, want er zijn te weinig gespecialiseerde dagcentra, en dat leidt vaak tot grote frustraties bij de familie.”
Toch is een belangrijke boodschap van Music for Life: zie het niet te zwart-wit. Want het leven stopt niet van vandaag op morgen door dementie.
Vandenbulcke: “Dat is zeker zo. De latere stadia – de laatste zes maanden, het laatste jaar – zijn natuurlijk zwaar, en sommige mensen hebben iemand gekend met zware gedragsproblemen. Maar je mag niet gaan veralgemenen vanuit die individuele gevallen. Iemand met beginnende dementie kan vaak nog genieten van het leven en nog lang relaties onderhouden.”
“Het taboe rond dementie moet weg. We moeten stoppen het uitsluitend als een gevaar, een bedreiging, een financiële ramp of wat dan ook te zien, en dringend werk maken van een dementievriendelijke samenleving. Vandaag telt Vlaanderen 100.000 mensen met dementie, België rond de 170.000, tegen 2030 zullen dat er meer dan 300.000 zijn. Dat betekent ook dat iedereen er vroeg of laat mee te maken krijgt. Hulpbehoevende mensen blijven steeds langer thuis wonen, dus moet er meer thuiszorg en nachtzorg komen. Maar we zullen er ook zelf mee moeten leren samenleven. Letterlijk. Als je een buurman hebt die dementie heeft, bespreek dan met de buurt hoe je hem kan opvangen. Doe boodschappen voor hem, spreek af dat je hem naar huis brengt als hij verdwaalt, enzovoort.”
“De angst voor dementie is vaak ook de angst dat je het als partner niet aankan. Daar ligt ook nog een uitdaging voor de zorgsector: vang de zorgdragers – de partner, het familielid – goed op. Verlicht hun zorgen, neem hun schuldgevoel weg. Als dokter ben je geneigd je te hard enkel op de patiënt te focussen, maar als de partner het begeeft, dan komt dat ook op de demente persoon terecht. Daarom zeg ik altijd tegen de partners: als je goed voor je geliefde wil zorgen, zorg dan ook goed voor jezelf.”
Wouter Verbeylen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten